3度目の検査結果

2017年8月18日

昨日は、毎日来ているパパが来なかったからみおも心配したかな。

ごめんね。

ここ数日、ママの偏頭痛がひどく、ばぁばと3人で脳外科病院に行ってたんだ。

ママは、本当にひどいときは動けなくなるほどの頭痛と嘔吐に悩まされていて、

ママは今まで言わなかったけど、昔から薬を飲んでいたって。

パパが仕事で夢中になっていたときに、心配かけないように無理していたんだと、パパも本当に反省した。

万が一他の原因だったらと心配だったし、MRI検査をしてもらったよ。

パパも、みおに会わない日がなかったから、

心配だったけど、

みおが今日はパパ休んで、ママのそばにいてあげてって言ってるような気がしたから。

その声を信じて、一日ママのそばにいることにしたよ。

MRI検査のとき、真っ暗で音が大きくて、

みおもこんなこわい検査をやってたんだなって思ったんだって。

ママも、気持ちがいつもみおのそばにいる。

検査結果は、くも膜下出血や他の頭痛になるようなことはなく、問題はないとのこと。

偏頭痛とは、付き合っていかなければならないけど、ひとまずはママも安心してた。

薬も処方され、朝ママの体調は戻ってる。

今日は無理しない方がいいよ。って、ママには言ったんだけど、

今日は先生のお話があるからママも行きたいって。

ママと一緒にみおの元へ。

交換日記見たよ。

みお、ひとりで頑張っていたんだね!

お鼻の酸素も外してたんだね。

すごい。

みおの大好きな担当看護士さんと一日一緒で良かったね。

なんかいつもと違うなと思ったら、

ベッドが透明なケースから一回り大きな鉄柵ベッドに変わってる!

状態が落ち着いたことと、体が大きくなったからとのこと。

ママもパパも、最初ビックリしたけど、

みおの状態が良くなったってことだと感じてすごく嬉しかったよ。

今日はパパがお風呂に入れたよ。

すんごく気持ち良さそう。

そして、先生からの3度目の検査結果のお話。

毎回毎回そうだけど、この瞬間はやっぱりママパパは期待もしちゃう。

でも、現実は受け入れがたい絶望的な話、厳しい話。

脳の活動低下は依然変わらず。

前回より脳全体が萎縮している。

中枢神経は横ばい。若干細くなっているかな。という感じらしい。

脳の萎縮は、数ヶ月で止まる。

ずっと進行が続くわけではないとのこと。

ミルクは口からとることは、今は難しい。

胃管のやり方を、覚えていきましょうとのことだった。

おしゃぶりをしゃぶる様子もないと聞いて、ママは一番そこを気にしていた。

嚥下はできているとのことだから、

吸う力がなくても、もぐもぐごっくんができればいいな。

ママは、みおは絶対にできるって強く願っている気がしたよ。

今日の面談もこれで終わりか、、、と、

思っていたら。

先生から待ちに待っていた前向きな言葉が。

「お家に帰る準備をする時期」

え!?え!!

先生、今なんて!?

すごい!!

近い未来にみおと家に帰れるの?

本当に本当にママもパパもめちゃくちゃ喜んだ。

みおが家に帰れる。

一緒に暮らせる。

ずっとそばにいる。

それだけで、本当にうれしい。

在宅ケアを明日から、覚えていきましょうとのこと。

ママも、頭痛がどこかにいっちゃったみたいに目がキラキラしてる。

一緒に暮らすために、私たちも頑張らなきゃって、在宅ケアを覚えるために通う気満々。

じぃじや、ばぁば、この報告聞いたら喜ぶだろうな。

みおが生まれた7月3日から、

先が見えない道にも必ず光が差すと、家族全員が信じ、ただただ全力で走ってきた。

先生から、いつ頃にという明言はなかったけど、その可能性があると知れただけでもママパパにとっては大きな光。

家族みんなの願いや祈り、頑張りが少しづつ少しづつかたちとなり、小さな奇跡に変わった瞬間だった。

この話を、真っ先にみおに報告。

パパのカンガルーだっこのとき、パパじゃなくママの方をジーっと見てたって聞いたよ。

目をあける時間も長くなって、ママと焦点もあって、本当にかわいかったって。

初めて目と目で、会話できた感じがしたって言っていたよ。

みおも、絶対嬉しかったんだね。

ママが羨ましかったよ。

今度は、パパとアイコンタクトしようね。

家族みんなが一緒に暮らせる日が一日でも早く訪れますうに。

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最後まで、ご覧いただきありがとうございました☺️

今後とも「みおぶろぐ」応援よろしくお願いいたします😊

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ABOUTこの記事をかいた人

全ての出生児の中で10%と言われている「低酸素性虚血性脳症」の娘、mioの両親。 最愛なる娘との愛おしい生活のリアルな記録を届けるパパライターと、ママ編集長。