在宅ケア

2017年12月11日〜12月21日

東京に戻る前、ママもパパも東京での生活がどんなものになるのか、話は聞いていたが全く想像がつかないでいた。

12月11日改めて、3人で病院に向かう。

この日は、長野にいる時からママが連絡をとっていた看護相談の方やソーシャルワーカーさんとお会いする日。

家族3人が東京で少しでも負担なく過ごせるように、これから訪問看護や訪問リハビリなど、在宅ケアがはじまる。

その手配を全てスムーズに繋いでくれたのが看護相談の方。

一度で話がすむようにと、都と市の訪問看護ステーションの方も同席のセッティングをしてくれた。

右も左もわからないママパパにも優しく寄り添ってくれて、これからのみおとの生活に必要になる届け出や手続きの手配も前もって準備をしていくれていて、

市から週3回、都から週1回一日2時間の訪問看護と、週1回の在宅でのリハビリが決定したよ。

早速、13日10時から訪問看護についての説明と初めての訪問看護がはじまる。

安心なような、でもやっぱり知らない人が家に人が出入りするのは気疲れしそうな。

複雑な気待ちだったよ。

みおは、病院にいくと思い出すのか病院に行った日は、緊張でゼロゼロしていることが多い。

一緒に家に帰るから、安心してね。

ミルクの割合も、母乳100mlと粉ミルク60mlという割合になり、順調に粉ミルクに移行ができている。

そして、初めての都の訪問看護。

訪問看護の説明と、みおとママパパを担当してくれる看護師さんとの初対面。

説明を聞いたり書類にサインをしたりする時間の間、みおを見てもらっていたが、やっぱりプロ。みおの抱っこもすごくうまい。

すごく柔らかい話口調で、ママともすごく合いそうな方。

みおを見てもらうこともそうだけど、ママと気が合うかも心配だったから。

パパも、少し安心したよ。

次の日も、外来。

みおは口の過敏がつよく、いつも口を締めている。

ママパパは、やっぱりそこが気になって。

生まれてからしばらく沢山の管や医療機器を取り付けられていたから、そのこともあってか鼻や口の周辺に触れるのをすごく嫌がる。

ミルクをお口から飲めるようになってほしいって、ママもすごくいろいろ調べていたから、この日はストレートに質問をたくさんしたよ。

赤ちゃんは、みんな口に過敏をもっているがみおは特に強い。

鼻の下など、触ると嫌がるならまずはそこから始めることになったよ。

口腔リハビリも早めにいれてもらえるようにお願いしたよ。

みおのペースでいいから、慌てずゆっくり進めていこうね。

次の週も同じように、市の訪問看護ステーションとの契約と初顔合わせ。

NICUで働いていた看護師さんもいるということで、ママも心強かったみたい。

みおを見て「かわいい。かわいい。」って、言いながら抱っこしてくれて、なんかめちゃくちゃ嬉しかった。

家にいることが多く、外に出る機会が少ないみおにとって、長野の家にいたときのようにたくさんの人との触れ合いがあるといいかもねって、ママと話していたよ。

ママにとってもそう。

パパ以外の状況を理解してくれる人や、ママのパパにはなかなか話せないことを話せる人がいればいいなぁと思っていたし、

パパが仕事に出ている間、何か緊急なことがあったり、日々の生活を送る中でママ一人でこれを毎日こなすのは負担も大きいなと感じていて、すごく心配だったから。

パパも、本当に安心したよ。

2週間最期の締めくくりは、長野からしばらく間があいて、待ちに待ったリハビリ!

これから毎週リハビリに来てもらえる。

長野のときは、1時間かけて行っていたから自宅でリハビリをしてもらえるのは本当に助かる。

これからみおのリハビリを担当してくれるPTの先生に、みおも体をあずけてる。

呼吸は上手にできているとのこと。

呼吸と筋緊張で意思を表しているって、言われてすごく嬉しかった。

たしかに、言われてみれば思い当たる節がいくつもある。

最近ノドのゴロゴロが強くなっていたのも、タンが肺に入っているとのこと。

みおは仰向けだと誤嚥する可能性が高くなるため、寝かせるときはいつも、横向きの体制で寝かしてあげることが多い。

そうすると下にした方の肺に入りやすくなるとのこと。

最近、苦しくなるとオェッて餌付くような顔をして、慌ててうつ伏せにする機会が増えていたが、それも出そうとしていることで良いことだと知った。

どんどん出した方が良いとのこと。

態勢を変えたり、運動をするとゴロゴロなりやすいとのこと。

緊張による反り返りは完全に無くすことは厳しいかもしれないが、リハビリで体幹をゆっくり鍛えていき反り返りを少なくしていく。

それと、みおはすごく足の裏が敏感だからお座り抱っこしながら、足の裏を床につけたりして徐々に慣れさせていくことになったよ。

日々自分たちでもできることを沢山教えてもらい、すごく勉強になることが多かった。

この2週間、通院、初めての訪問看護、リハビリと東京での生活リズムをつくる為の内容がギッシリ詰まっていて、

少しハードだったけど、見えてなかった東京の生活が少し見えた気がした。

みお、ママ本当にお疲れ様でした。

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最後まで、ご覧いただきありがとうございました☺️

今後とも「みおぶろぐ」応援よろしくお願いいたします😊

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ABOUTこの記事をかいた人

全ての出生児の中で10%と言われている「低酸素性虚血性脳症」の娘、mioの両親。 最愛なる娘との愛おしい生活のリアルな記録を届けるパパライターと、ママ編集長。