一時外泊

2017年9月23日〜9月25日

ファミリールームでの3泊4日のトレーニングを家族3人で乗り越えた。

当初は順調にいけば今頃退院をしている予定だったが、 

今回の宿泊で退院するまでには、まだ課題が残るという結果だった。

最終日に神経小児科の先生との面談があり、みおの容態について話があった。

一般病棟に転科した初日は、この子の笑顔を見れるようにしたいと言ってくれていたが、

日に日に先生の表情も険しく、難しいものになった。

おもった以上に、みおの筋緊張や発作が強く、筋緊張を和らげるために複数の薬が必要になる。

当たり前のことだけど、子供に毎日複数の薬を飲ますということにも、やっぱり抵抗があった。

だけど、現実はそんなに甘くなかった。

筋緊張を和らげる為に薬増やすと、ボーッとしている時間や眠っている時間が増える。

親としては、起きている姿をたくさん見たい。

でも、起きている時間を増やすと筋緊張でみおが苦しい。

先生もギリギリの境界線での戦いで、見極めが非常に難しい。

薬の種類や量の調整にまだまだ時間が必要だということだった。

そのほかにも、

眼科の先生からも話があった。

みおは、生まれたときの影響で脳の中枢神経が細くなっている。

眼球や目の機能的には良好だが、視覚というのは目から入った情報を中枢神経で映像に変える。

いくら目の機能が健康的でも、映像に変換できなければ目は見えない。

今のみおちゃんは、非常に厳しいと言われた。

目の前まできていた3人での生活と、先生から言われる報告が、あまりにもギャップがありすぎてママパパはショックのあまり先生の前で泣いた。

絶望的にも近いことは、今までもたくさん聞いてきたはずだが、

今回は実際にファミリールームで感じた大変さと、突きつけられた現実とが重なったんだと思う。

ただ、先生から嬉しい言葉を最後に聞けた。

それが、「一時外泊」

2泊3日ママの実家で過ごす外泊の許可がおりた!

実家に戻りじぃじとばぁばに報告すると、

本当に心から喜んでくれて、その日から帰ってくるみおのために、部屋の片付けや家の大掃除、みおのために必要なものを全部用意してくれた。

じぃじ、ばぁば本当にありがとう。

そうやって待ちに待った2泊3日の一時外泊。

GCUにいるときに、赤ちゃんを抱き抱えて、笑顔で退院する家族を何度も目にしてきた。

みおにはあまり言わなかったけど、

そういう家族の後ろ姿を見るたびに、実はすごく羨ましかったんだ。

みおが産まれてくる前から、ママとばぁばが用意していた退院用のセレモニードレス。

生後82日目にやっと着せてあげることができた。

みおをおくるみに包みママが抱っこをして、初めて病院の外へ。

送り出す看護師さんも、みんな笑顔で「みおちゃーん!よかったね!」って声をかけてくれるんだよ。

ママパパ、ものすごく嬉しかったよ。

一時外泊だとしても自分たちがこうやって、

笑顔で外に出れる日が来たんだ。

みおを出迎えるように、外は快晴。

頑張ったみおに神さまからのサービスかな。

みおが産まれてくることをきっかけに購入した車の名前は、

「しらたまさん。」

ママが名付け親。

しらたまさんには、毎日の病院通いなど十分にお世話になっていたけど、この日こそが本番。

みおを初めて乗せて走る、初仕事。

頼んだよ。しらたまさん。

移動中は、しらたまさんと息を合わせて慎重に慎重に実家へと向かう。

みおは、しらたまさんと用意したチャイルドシートを気に入ってくれたみたい。

いびきをかいて、ぐっすり眠ってくれていたよ。

実家では、じぃじとばぁばは首を長くして帰りを待っていたんだと思う。

「みおちゃーん!おかえりー!」って、

玄関の外まで出てきて、3人での帰宅を満面の笑みで歓迎してくれたよ。

病院ではなく、家族3人での初めての日常生活は、大変ではあったけど、ママパパは幸せそのものだったよ。

じぃじとばぁばが産まれる前から用意してくれていた、みお用のベビーベッドに寝かせる。

じぃじが買ってくれた回転メリーが優しく回ってる。

家だとこんな感じでみんな赤ちゃんと過ごしてるんだなーって、実感。

病院から毎日つけるように言われている、みおの体調グラフ。 

24時間が棒グラフになっていて、筋緊張が強いときは赤、落ち着いているときは青の色鉛筆で色分けしていく。

23日、24日ともに、夜中2時〜5時はみおが目を覚まし筋緊張が強い。

抱っこしたり、体勢を変えてみたり、背中を撫でてあげたり、みおの筋緊張が和らぐ方法をさぐりさぐりママとふたりで協力して行ったよ。

やっぱり大変だったけど、良いこともあった。

みおは抱っこしながら背中をカイカイすると少し落ちつくことも発見。

ママもパパもファミリールームを経験したことで、病院で過ごしたときよりも、落ちついて過ごすことができた。

わずかだけど、みおの体調グラフも青色が多い気がしたよ。

抱っこしながらママのお歌を聞いたり、しばらく忙しすぎて撮っていなかったみおとの写真もたくさん撮った。

みおと一日布団でゴロゴロいちゃいちゃするっていうパパの夢も叶った。

初日から、バタバタ。

全てをママパパだけでやるという緊張感に包まれながら、始まった一時外泊。

まだ気を抜くとか、休む時間をうまく取るとか器用にはできないけど、

みおがママパパのそばにいてくれるだけで、こんなにも毎日の景色が明るくなるんだ。

ママのこんな笑顔も久々に見た。

今回の2泊3日でママパパも自信がついた。

どんなにみおの症状が重いと言われても、大変だと言われても、

ママパパが背負ってける。

もう離れたくないよ。

ママパパは、みおが愛おしくて、愛おしくて病院に戻したくない。

このまま時間が止まってしまえばいいのにって、何度も思ったんだ。

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最後まで、ご覧いただきありがとうございました☺️

今後とも「みおぶろぐ」応援よろしくお願いいたします😊

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ABOUTこの記事をかいた人

全ての出生児の中で10%と言われている「低酸素性虚血性脳症」の娘、mioの両親。 最愛なる娘との愛おしい生活のリアルな記録を届けるパパライターと、ママ編集長。