そばにいる

2017年10月22日〜2017年11月25

みおが退院をして、家族の新生活と東京へ戻るための準備が始まる。

この1ヶ月という準備期間は3人で暮らしていくための練習期間でもある。

東京に戻るためにはいろいろな準備や手続きが必要になる。

退院するまでに、何度も何度も調整を繰り返したお薬の効果が現れ、みおも22時くらいには眠ってくれるようになり、夜中2時〜4時くらいに一度起きるが、それ以外は朝9時くらいまでぐっすり眠っていることが多くなった。

抱っこしても筋緊張が強く体が反り返って穏やかにならないときがあるかど、徐々に昼間も筋緊張少なく穏やかに過ごしてくれることが多くなったよ。

ミルクの回数は、一日に7回。700ml〜800mlを飲むようになった!

一方で、心配していた肌の具合が悪化。

目のまわりが赤くなり、膝の裏や手首の皮フがさけて、液がでてる。

11月8日に2回目の外来。

退院後も、東京に戻るまでは定期的に外来にいき、先生に診てもらっていたよ。

もちろん、皮フのことを相談。

お風呂でしっかり清潔にしてあげることと、お風呂で清潔にした後に、体全体にプロペトを塗ってを保湿、裂けたり赤みのつよい顔以外の部分はロコイドを使って治すことになった。

外来に合わせて、本格的なリハビリも始まったよ。

筋緊張でみおは、いつも脚が突っ張り反り返ってしまうのと、腕にいつも力を入れていて手を開かない。

筋緊張は、将来の筋肉の硬直や歪みにつながる。早い段階からリハビリを始め、生活の中できる正しい姿勢や、体の筋肉を和らげるストレッチを教えてもらう。

ママもパパも、ビデオやメモをとって真剣に聞いていたよ。

PTの先生の見本の後に、ママパパもやってみるんだけど、簡単に見えたことが、やってみるとすごく難しいんだ。

みおも、本当に頑張ってる!

ママパパも、しっかりできるように頑張るからね!

家に帰って皮フのことを心配していたじぃじばぁばに報告。

お風呂掃除や用意はいつもじぃじとばぁばがみおのためにやってくれていたんだよ。

退院をしてから、じぃじばぁばが一番楽しみにしていたのがお風呂。

いつものお風呂の時間帯は、16時〜17時。

最初は、お風呂に入れる役目、お風呂上がりにお薬を塗る役目って、ママパパ2人だけでやっていたけど、

疲れているときや、パパがいない週はお風呂に入れる役目をじぃじやばぁばがやってくれていたんだよ!

じぃじばぁばは、子供3人育てているし、近くに住むママの妹家族の孫たちをいつもお風呂に入れてる。

赤ちゃんのお風呂の入れ方も大ベテラン。

お風呂上がりみおも、気持ち良さそうに上がってくるんだ。

みんなで毎日、みおの肌が良くなるようにケアをしたことで、手首や膝の裏にあった裂け目もなくなり、11月12日あたりから目の周辺の赤みも徐々に引いて良くなってきたよ。

タイミング悪くパパが東京に戻った翌日の11月13日に大事件が、、、

夜20時すぎ、みんな食事も済まし、もうそろそろおやすみの時間。

みおもグズって、寝る前は筋緊張が強くなる。

その時、みおが鼻から胃に通してるチューブを引っ張って抜いてしまったんだ。

ママもパパも病院でチューブを通す練習や習ってはいたけど、看護師さんのいない状態では初のこと。

ママも落ちついて、何度もチューブを通そうとするが、みおもむせてオエッてなって、筋緊張も更に強くなる。

2回3回と試すけど入らない、、、

10回以上試して、時間はどんどん過ぎて21時近くに。

パパは、そのとき出張で東京にはいなかったんだけど、ママから電話が。

電話を取るとママが泣いてる。

23時には薬とミルクを注入しなきゃいけないし、どうしたらいいかパニック状態。

話しているうちにママも落ちついてきて、先ずは、こども病院に電話をすることに、

こども病院のアドバイスで、ママの実家から近い日赤病院の救急へ連絡。

日赤病院に対応をしてもらい、結局、23時のミルクは1時にはなったけど、無事に注入もできて事なきをえた。

ママもじぃじもばぁばもクタクタだったみたいだけど、みおも疲れたのかその夜は一回も起きず10時まで寝ていたって。

いつもそばにいるということは、こういうハプニングもある。

リハビリや、お肌のケアだって看護師やPTをすぐに頼れた入院のときとは緊張感が全く違う。

こうやって、ママパパもみおから学んで経験して、覚えていくんだ。

転院する病院のコーディネーターさんとのやりとりをママも頑張って進めていて、東京に戻ったときの面談には、

利用する訪問看護の為に都と市の担当者の方が来てくれることに。

そして、転院する病院の主治医の先生とママが紹介状をお願いした有名な先生も同席してくれるとのこと。

東京に戻る日は、着々と近づいている。

そばにいる。ということは、家族で良いこともそうでないことも受け入れていくこと。

そういう親としての覚悟を、みおから教わった1ヶ月だったよ。

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最後まで、ご覧いただきありがとうございました☺️

今後とも「みおぶろぐ」応援よろしくお願いいたします😊

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ABOUTこの記事をかいた人

全ての出生児の中で10%と言われている「低酸素性虚血性脳症」の娘、mioの両親。 最愛なる娘との愛おしい生活のリアルな記録を届けるパパライターと、ママ編集長。